ALS在宅生活1年経過しての実感 〜 困った時の各分野のプロの存在

気管切開後、退院して1年が経過しました。一応全ての季節を在宅で経験したからこそ思うことを書いてみようと思います。
① 困ったときのスペシャリスト往診医
往診医でALSの専門家という先生は極めて稀だと思います。一般的に、往診医の先生はジェネラリストが多いと思います。私の往診医もALSに関してはそんな感じですが、どんな相談をしても、その道のスペシャリストを紹介して、解決に導いてくれました。例えば、皮膚が荒れれば皮膚科の往診医、耳が聞こえ辛くなったら耳鼻科の往診医と、在宅に居ながら問題を解決してくれました。往診医のネットワークの広さと深さは、凄く大切です。
② 人工呼吸器の加湿はとにかく繊細
1年を通して悩まされたのはこれです。私はアモレ(気管内低圧持続吸引機)を使っているので、アモレが作動してる限りは、手動での気管吸引は0ですみます。しかし、アモレが低圧でも痰を吸える粘度に保つように加湿をかけるのは、容易い事ではありません。加湿は加湿器の設定だけではなく、部屋の湿度や体内の水分量も関係しますし、季節によっても変わります。
1年中、人工呼吸器メーカーと看護師と私で試行錯誤を繰り返しました。メーカーの方曰く「その内に患者さんの第六感的なもので、加湿をコントロールされるようになります。」との事ですが、私の第六感が試される2年目の冬、突入です(^ ^)
③ 意思伝達は創意工夫と情報戦
私は常

リンク元