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『筋痛性脳脊髄炎』とは？
患者が訴える主な症状は、身体及び思考力両方の激しい疲労と、それに伴い、日常生活が著しく阻害されることである。ただし、本疾患は現在もまだ病理学的に完全には定義されておらず、原因も不明である。
私はこの病気を、ある女性との出会いをきっかけに知りました。彼女の名前は塚本明里さん、私と同じく岐阜県在住のご当地タレントさんで、10年以上この病気と闘病生活されています。
『筋痛性脳脊髄炎』は、見た目の症状がなく、確定診断を下せる医師も少ないため、『なまけ病』と揶揄されるなど、本人の辛さを周りの人に理解されないことが多いと聞いています。
一方、私のALSという病気は、体中の筋肉が痩せ衰え、動けない・喋れない・人工呼吸器をつけないと死に至る原因不明の病気です。ALS患者は、見た目どう見ても重病人ですが、五感も思考も正常であることはなかなか理解してもらえません。
誤解されている者同士シンパシーを感じたのか、これまで何度かイベントでご一緒させていただきました。
この写真は、2年前の世界ALSデーのイベント内のファッションショーに出演した、塚本さんプロデュースの私の女装です。
私、綺麗でしょ(笑)
会場の爆笑をかっさらいました(^ ^)
私たちのような、いわゆる障害者でも、こんなふざけた遊びも出来るし、人を笑顔にすることも出来ます！
私はALSを発症してから株式会社まんまる

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