体の至るところで持続する腫れやむくみを繰り返す難病「遺伝性血管性浮腫」(HAE)。稀少疾患であるゆえに、認知度の低さや診断に求められる専門性の高さから診断に時間を要することが知られており、日本では初発から診断まで平均で14年近くかかっているとされる。
その間、患者は時に生命の危険を来す可能性があるこの疾患に苦しみ続けることになる。そこで、HAEと診断されずに苦しむ患者を救うために、医療従事者・患者団体・学会・製薬企業・IT/MedTech(メドテック)企業などが連携し、早期診断と診断率向上を目指す「遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム」(英名: Diagnostic Consortium to Advance the Ecosystem for Hereditary Angioedema、略称:DISCOVERY)が2021年2月に設立された。
同コンソーシアムの設立意義や活動の方向性について、代表理事を務める秀 道広氏(広島市立広島市民病院 病院長)と堀内孝彦氏(九州大学病院別府病院 病院長)に、コンソーシアムの設立と運営を支援してきたデロイト トーマツ コンサルティングの2人が聞いた(座談会はオンラインで行った)。
Source: ハーバード
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