『時間稼ぎですか？』のニュースを受け、ALS患者として物申す‼️

「またかっ！」
数年前国会にて、同じくALS患者の岡部さんの答弁に対して「時間がかかる」という声があり、物議を醸しましたが、今回のニュースで障害者を見る目は全く変わってないことか判明しました。
同じALS患者として、全国の皆様に伝えたいことがあります。
まず、ALS患者がコミュニケーションに時間がかかるのは事実です。そして、相手の貴重な時間を長時間頂くことにも大変心苦しく思っています。しかし、ALSは思考には悪影響のない病気です。自分で考えられる以上、自分の言葉で伝えたいのが人の性ではないでしょうか。
また我々は、コミュニケーションスピードを上げるために、日々思考錯誤を重ねています。岡部さんの口文字のスピードは、パソコンの素人のタイプスピードより圧倒的に速いです。こうした患者の努力と工夫も、汲んで頂けたら幸いです。
次はALS患者にとっての見守りの重要性についてです。
我々患者は、不意に痰が上がってきて気道を塞げば、痰を吸引してもらわない限り、呼吸困難で5分で死にます。役所の人は「家族で見れるでしょ」といとも簡単に仰います。
だけど想像してみてください。
5分放置したら死んでいるかもしれない人を見守りながら、家事や育児が出来ますか？夜は落ち着いて寝られると思いますか？
私もニュースの方と同じ訪問調査を受けたことがありますが、もしあの時調査員が同じセリフを吐いたとしたら、私の妻は半狂

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