病院と在宅の狭間でうごめく家族の責任

ALS患者は、基本的に延命するためには、人工呼吸器と胃ろうの造設が必要です。胃ろうとは、直接胃に栄養を入れる穴のことです。また、人工呼吸器を付けるだけで良いわけではなく、定期的に唾液や痰を吸引することが不可欠となります。
冒頭の写真は、ALS発症初期から私に関わってくれている、美人訪問看護師(美人と書いて！と言われたし、実際美人です^_^)による吸引です。
胃ろうの扱いや吸引は、いわゆる「医療行為」に該当し、原則ヘルパーが行うことは禁止されており、通常は看護師が行います。ヘルパーが当該行為を行うには、然るべき講習を受けた上で、看護師による実技指導を受けて、資格を取得する必要があります。
吸引と胃ろうは命に関わることです。痰が詰まれば窒息死するし、栄養を入れなければ餓死します。そんな責任重大なことを、わざわざ費用をかけて資格を取って、やってくれるヘルパー事業所はそうそうありません。
しかし、そんなハードルが高い医療行為を、家族なら、いつでもどこでも、何の指導も受けずに行うことが出来ます。何故なら、何かあっても『自己責任』だからです。
退院の日時が決まった当初、病院側から妻へのプレッシャーは凄かったです。「奥さんに吸引の指導を受けてもらわなければ…」とか、「カニューレ交換に、奥さんは立ち会えますか？」など、全責任を背負わせるような迫り方でした。
幸い、私がお世話になっている

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