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医師も知らない難病の情報を得るためには ⁉︎
経済ニュース日本ALS協会岐阜県支部支部長就任にあたって
この度、岐阜県支部の支部長に就任した恩田聖敬です。2013年の年末、右手の人差し指の違和感から始まり、ALS歴５年目を迎える気管切開手前の患者です。岐阜県の皆様には、サッカー『FC岐阜』の前の社長と申し上げた方が、通りが良いかもしれません。
私が思うALSに対する最大の武器は『情報』です。制度のこと、福祉用具のこと、意思伝達手段のこと、『情報』を知っているかいないかで、生活に雲泥の差が生じます。では、いったい誰が『情報』を持っているのでしょう？神経内科の先生は病気についてしか知りません。行政の方は自分の部署のことしか知りません。みんな忙しいので、ALSという1つの病気のことばかり考える訳には行かないのです。では誰か？答えは『先輩ALS患者』です。
先輩患者は、症状の進行に伴い現れる『ALSの壁』を乗り越えています。まさに生きた『情報』を持った先生です。私はALS協会を通して、何人ものALS患者と知り合うことが出来ました。困った時は、相談したり、患者のブログ等での発信を参考にしています。岐阜県支部も会員数を増やして、それぞれの『情報(日常の知恵)』を持ち寄り、互いに教え合える支部を目指したいと思います。
そこで皆様にお願いです！まだALS協会に加入していない患者様や周りのご家族や介助者の皆様、日本ALS協会に加盟して『情報』を共有できる
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